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deBRa inteRnatiOnaL

Es un gran placer haber sido invitado a escribir este prólogo en nombre de DEBRA Interna-

tional para esta importantísima aportación a la literatura sobre epidermólisis bullosa (EB),

dirigida por dos de los más eminentes especialistas e investigadores en este campo. Será

además una excelente fuente de información para los años venideros.

DEBRA International es el organismo mundial que agrupa a todos los grupos de apoyo

a la EB nacionales. Todos los grupos nacionales de miembros están controlados por per-

sonas que viven con EB. Inicialmente, DEBRA Europa se fundó en 1992, para favorecer

la cooperación y la comunicación entre las asociaciones europeas de personas con EB, si-

guiendo una iniciativa conjunta de EBAE (Francia) y DEBRA UK. Sin embargo, ya desde

el principio participaron grupos no europeos y el interés de la actividad se desplazó hacia el

plano internacional, quedando como DEBRA International.

Los objetivos de DEBRA International son:

• Favorecer la igualdad de acceso y oportunidades de las personas con EB a todos los

aspectos de la sociedad civil.

• Ayudar a grupos de miembros a prestar servicios en sus propios países

• Promover y coordinar la investigación sobre EB

• Interactuar con instituciones internacionales para el benecio de personas que viven

con EB

Entre sus actividades actuales se encuentran las siguientes:

• Participación activa en varias organizaciones de discapacitados internacionales, espe-

cialmente en las relacionadas con discapacidades genéticas o raras, como Eurordis y

el European Disability Forum

• Coordinación de la investigación sobre EB a través de un sistema único de revisión

externa por expertos para todas las solicitudes de becas de investigación recibidas por

alguno de los miembros del grupo en todo el mundo

• Asociación estratégica con la comunidad investigadora, incluyendo la nanciación

de grupos de trabajo sobre temas concretos, como el cáncer en la EB e investigacio-

nes temporales

• Talleres y conferencias con investigadores para denir prioridades que se adapten a

los deseos de las personas con EB

• Coordinación de la nanciación de la investigación por parte de los grupos de EB na-

cionales y el establecimiento de un fondo internacional para la investigación de la EB

• Participación en tres programas de investigación actuales dentro del VI Programa

Marco de Financiación de la Unión Europea

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