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2.2.8 Aspectos psicológicos y sociológicos

Jo-David Fine

Los especialistas que han tratado a muchos pacientes con EB saben bien que pueden presen-

tarse problemas psicológicos y socioeconómicos bastante profundos, que repercuten no solo

en los propios pacientes sino también en sus padres, sus hermanos sanos y en el resto de la

familia. Las complicaciones psicológicas y psiquiátricas suelen acompañar a todos los tipos

y subtipos de EB, no solo a la EB distróca recesiva de Hallopeau-Siemens (EBDR-HS) y

la EB juntural de Herlitz (EBJ-H).

Repercusión psicológica en los padres de tener un hijo con EB

Relaciones interpersonales

En un reciente estudio de 425 pacientes con EB, se comprobó que cerca del 60% de los

padres de niños que padecían EBJ, EB distróca dominante (EBDD) y EBDR admitieron

que las relaciones interpersonales con sus parejas se habían visto afectadas negativamente

por la enfermedad de sus hijos [2]. En concreto, rerieron un cambio signicativo en sus

vidas privadas, consistente en falta de tiempo o de interés por conversar o participar en

ninguna otra actividad que no estuviera directamente relacionada con la atención diaria de

sus hijos. La falta de interés y la fatiga física fueron citadas como factores contribuyentes.

Estos padres consideraban que se sentían afectivamente distanciados de sus parejas después

del nacimiento del hijo con EB, y hasta la mitad de los padres cuyos hijos padecían formas

de EB distintas de la EBS, comunicaron que su vida sexual resultaba signicativamente

obstaculizada por la carga que suponía la atención de su hijo enfermo.

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