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COmO GRuPO de aPOyO a PaCienteS

DEBRA-Austria

«Was lange währt wird endlich gut» («cuanto más despacio mejor saldrá») es un famoso

dicho alemán. Un libro no se escribe en una noche y el trabajo invertido en ello no se puede

medir, especialmente en el caso de este libro que pretende incluir directrices y parámetros

completos de asistencias y tratamiento para personas con epidermólisis bullosa (EB). Para

hacer este libro fue preciso reunir y coordinar el trabajo de muchos autores de primera la.

«Vivir con epidermólisis bullosa» ha salido bien. Ha reunido todo el conocimiento

existente en cuanto al cuidado y el tratamiento de un defecto raro de nacimiento que por el

momento es todavía incurable. En la obra se reejan los largos años de experiencia práctica

de muchos expertos clínicos. Este libro proporciona a los futuros especialistas de todo el

mundo un excelente libro de texto, con directrices para el tratamiento de pacientes con EB.

Muchos de los niños y padres de los afectados por EB, no han sido reconocidos hasta

hace pocos años. Se conocen como los «niños mariposa», el nombre dado a los pacientes

más pequeños. Los conocimientos acumulados hasta ahora sobre la enfermedad, sus causas,

su historia natural y las posibilidades de hacer los tratamientos más fáciles, eran escasos hace

un tiempo. A través de la creación de grupos de apoyo a pacientes, la situación realmente

ha mejorado. En todo el mundo hay unos 40 grupos de autoayuda de DEBRA. El grupo de

autoayuda DEBRA-Austria ha realizado también una importante contribución, mediante

el mantenimiento de campañas de publicidad para familiarizar al público con las necesi-

dades y preocupaciones de las personas afectadas por EB. Han aportado fondos (la mayor

parte de ellos procedentes de donaciones) para proporcionar asistencia médica y manteni-

miento, investigación para encontrar una curación y ayuda para afrontar la carga económica

que supone esta enfermedad. Todo empezó a nales de 2005 con la apertura de «EB-Haus

Austria», un centro clínico exclusivo en el Departamento de Dermatología de la Paracelsus

Private Medical University Salzburg (PMU) / Salzburger Landeskliniken (SALK). Este cen-

tro proporciona asistencia médica, realiza investigación cientíca, educación y seminarios

tanto para personas afectadas por EB como para expertos que desean aprender más sobre la

enfermedad. Y todo ello bajo el mismo techo.

«Vivir con epidermólisis bullosa» es en último término una labor de amor, el re-

sultado de muchos años de trabajo de cooperación entre diversos expertos, investigadores,

médicos, terapeutas y personal de enfermería de todo el mundo. Nosotros en «EB-Haus

Austria» y numerosos especialistas han cooperado juntos para producir una referencia mé-

dica de primera clase, en un esfuerzo por mejorar la calidad de vida de las personas que vi-

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