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En primer lugar, por el increíble trabajo en los medios de comunicación del grupo de

apoyo a los pacientes DEBRA-Austria; muchos médicos y enfermeros de casi toda Austria

conocen ahora esta enfermedad genética, de manera que nos sentimos comprendidos y no

nos preguntan continuamente si mi hijo se ha quemado ni nos recomiendan cremas que

podrían ser útiles.

En segundo lugar, la piel de mi hijo ha mejorado mucho y puede hacer una gran can-

tidad de cosas que jamás pensamos que podría. Actualmente es un niño que corre con sus

pies, va a un instituto, tiene amigos, no ha perdido el pelo ni las uñas, juega a fútbol, patina,

toca la guitarra, la batería, juega a tenis y tenis de mesa, monta en bicicleta, abre un refresco,

come lo que le gusta, lleva vaqueros y cinturones y también lleva su mochila.

En tercer lugar, la vida se ha hecho más fácil, porque creemos en el Amor, creemos en

Dios. Amor y compasión curan todas las heridas; esto es lo que nosotros creemos y lo que

la piel de mi hijo nos ha transmitido.

Quiero expresar mi agradecimiento al Prof. Dr. Helmut Hintner y a sus equipos mé-

dico y de investigación, y al Dr. Rainer Riedl y su equipo de DEBRA por su trabajo para

las familias de DEBRA. Quiero agradecer al padre de mi hijo su apoyo durante todos estos

años, desde su nacimiento. También doy las gracias a mi esposo que lo ha aceptado como

hijo y nos ha conducido en nuestra vida espiritual. Y agradezco a Valentín que me ha ense-

ñado a ser más consciente.

Y, nalmente, aunque no por ello menos importantes, doy las gracias a todos los que

han participado en este libro. Estoy segura de que será una gran ayuda para todas las perso-

nas que viven con EB, padres, y para todos los profesionales interesados en la epidermólisis

bullosa hereditaria.

Stefanie Zauchner-Mimra

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