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COmO madRe de un PaCiente

Ser madre de un niño con EB es como un viaje ...

... un viaje del dolor de mi hijo al dolor de mi «niño interior», del dolor a la compa-

sión, de la decepción a la satisfacción, de la rabia al amor, de la culpa al perdón, del

«¡Oh, Dios mío!» al «¡Gracias, Dios mío»»

Ahora mi hijo tiene 15 años y vive con EB juntural.

Cuando nació en un pueblo cerca de Salzburgo, nadie reconoció inmediatamente lo que

tenía. Tuvimos suerte de que entonces, el Prof. Dr. Hintner ya era un especialista en EB

que residía en Salzburgo. Así que fue él quien nos habló de la EB y nos recomendó que nos

pusiéramos en contacto con una madre de un niño con EB en Italia, para que nos contara

cómo era la vida con EB. Para mí fue un shock, pero también una esperanza, porque me

encontré a un niño muy positivo y vital.

Los primeros años con mi hijo estuvieron llenos de pena, rabia y culpa. No miraba a

mi hijo, sólo miraba su piel. ¡Unos años perdidos! Todavía me apena no haber sido capaz de

establecer un contacto emocional positivo más cercano con mi hijo.

Pronto empecé a darme cuenta de que la piel de mi hijo esconde un mensaje secreto

para mí. La EB no es sólo una enfermedad genética o un problema médico. Para mí, tiene

un signicado más profundo, da sentido a mi vida y la enriquece. Aprendí que cuando mi-

raba a mi hijo, era como si estuviera mirándome en un espejo en el que podía reconocerme

a mí misma y a mis sentimientos de no merecer la pena, sentirme sucia, no querida, ... Y al

ponerme en contacto con mi propio dolor, entré en contacto con mi corazón y así aprendí

a quererme a mí misma y a mi hijo.

Pero fue una época muy dura y dolorosa. Dolor causado por unas 100 ampollas diarias,

pero también dolor psíquico, lleno de preguntas. ¿Podrá mi hijo llegar a correr alguna vez?

¿Podrá ir a un colegio normal? ¿Tendrá amigos? ¿Crecerán sus dedos juntos? ¿Perderá el

pelo y las uñas?

La primera vez, hice todo lo posible por hacer desaparecer la EB, por compensar la

minusvalía, para hacer todo mejor que cualquier otra madre del mundo.

Hoy, vivir con la EB se ha hecho mucho más fácil para mi hijo y también para mí.

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