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Prevalencia e incidencia de cada tipo y subtipo de EB

(datos obtenidos del NEBR)

En la Tabla 1.3-1 se resumen los datos de prevalencia e incidencia de cada tipo y subtipo de

EB, en Estados Unidos. Estos datos se obtuvieron mediante análisis de aproximadamente

1.700 pacientes incluidos en el NEBR durante sus primeros 10 años de existencia. La preva-

lencia estimada se calculó teniendo en cuenta la cantidad de pacientes incluidos en el NEBR

y que estaban aún vivos en 1990, con el objetivo de poder utilizar datos procedentes del censo

realizado en Estados Unidos en 1990. La incidencia estimada se calculó a partir de los datos

obtenidos en un periodo de cinco años, de 1986 a 1990. Debido a la gravedad de la EBJ y de

la EBDR, y a la disponibilidad de pruebas de diagnóstico gratis para el NEBR, probablemente

casi todos los pacientes que padecían estos dos tipos principales de EB fueron diagnosticados

e incluidos en este proyecto en el periodo de 1986 a 1996. Asimismo, es probable que se haya

incluido en este estudio a la mayoría de los pacientes afectados de EBDD, y la mayoría de

los pacientes con subtipos más graves de EBS. Sin embargo, las manifestaciones clínicas de la

EBS localizada suelen ser relativamente leves y, por tanto, muchos de estos pacientes no fueron

detectados por el NEBR. Al calcular la prevalencia y la incidencia de la EBS, se partió de la

hipótesis de que no más del 5% al 10% de todos los pacientes afectados de EBS habrían sido

incluidos en el NEBR. Incluso esta cifra podría ser demasiado exagerada acerca del éxito de la

inclusión de pacientes con este tipo importante de EB.

Tabla 1.3-1. Prevalencia e incidencia de EB, por tipo y subtipo (según el estudio de población del

NEBR)

Tipo o subtipo de EB Prevalencia

Incidencia

EBS (todos los subtipos)

EBS-WC

EBS, de otro tipo

4,60

3,14

1,46

10,75

6,81

3,95

EBJ (todos los subtipos)

EBJ-H

EBJ, de otro tipo

0,44

0,07

0,37

2,04

<0,41

<2,04

EBDD 0,99 2,86

EBDR (todos los subtipos)

EBDR-HS

EBDR, de otro tipo

0,92

0,42

0,49

2,04

0,41

1,63

EB, todos los tipos y subtipos

(incluidos los pacientes no

clasicados)

8,22 19,60

Pacientes con EB por millón de habitantes (1990)

Pacientes nacidos con EB por millón de nacidos vivos (1986 a 1990)

Incluidos los casos inclasicables

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