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Otra posible forma de evitar la formación de sindactilias consiste en utilizar guantes de

compresión confeccionados a la medida (Fig. 3.5-5), que se están empezando a utilizar en el

tratamiento de los quemados y parecen ser una buena opción terapéutica para los pacientes

con EB con mayor riesgo de pseudosindactilias. Por otra parte, pueden alcanzarse resultados

similares vendando meticulosamente los dedos y la mano, con vendas de gasa estériles nas

y estrechas (Fig. 3.5-6). El cumplimiento terapéutico de uno u otro método es sorprenden-

temente bueno en los pacientes jóvenes (Fig. 3.5-7), para quienes es también importante la

percepción positiva que consiguen usándolos [9].

Conclusión

Muchos de los métodos de sioterapia que se emplean en pacientes con otro tipo de lesiones

y enfermedades están desempeñando una función cada vez más importante en el trata-

miento sintomático general de la EB, especialmente de los pacientes que padecen las formas

graves de EB distróca y juntural. La terapia ocupacional y la sioterapia deben convertirse

en parte integral del tratamiento global de los pacientes con EB. Sus nes son la prevención

de contracturas, el entrenamiento de habilidades sensitivomotoras y el mantenimiento de

la función. En la medida en que obtenemos más experiencia en pacientes con EB, encon-

tramos que existen más enfoques terapéuticos de lo que originalmente se creía. Teniendo en

cuenta la variabilidad clínica entre los muchos tipos y subtipos de EB, deberían concebirse y

aplicarse programas de tratamiento diseñados especícamente para estos pacientes, basados

en las necesidades individuales de cada niño y adulto.

Fig. 3.5-7. El guante de com-

presión es bien aceptado.

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