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al día real del alta. Al principio, los padres necesitarán una persona de contacto con la que

puedan contar en cualquier momento en caso de surgir dudas o problemas. Necesitarán

también establecer relación con un médico de familia o un pediatra de su localidad, que

esté dispuesto a hacerse cargo de la asistencia diaria del lactante. Es importante recordar

que el cuidado de un niño pequeño con EB exige un trabajo intensivo y también tiempo.

Será necesario disponer de un lugar adecuado para realizar las curas de las heridas y los

vendajes de manera óptima. Siempre que sea posible, sería útil contar con personal de

enfermería de asistencia domiciliaria para ayudar a los padres en estos momentos espe-

cialmente difíciles. Pero, aun contando con personal de enfermería, los padres necesitarán

la ayuda de amigos y familiares que estén familiarizados con los cuidados que necesita el

bebé.

A los padres les resultará de gran utilidad el contacto con otros padres de niños con EB

(Fig. 4.2-7), ya que es una buena forma de encontrar apoyo, tanto físico como emocional,

durante los primeros días de estancia en el hogar. Hemos podido comprobar que en estos

primeros días, el mayor reto al que se enfrentan los padres es intentar decidir qué proble-

mas se deben a los efectos y características especiales de la EB y cuáles son simplemente

necesidades normales de los bebés. Una buena vigilancia y valoración del bebé por parte

de los padres y cuidadores, y la comunicación entre los padres y el médico encargado de la

asistencia del niño, son esenciales para prestar la asistencia más adecuada.

La cuna del bebé debe tener un acolchado blando, como «borreguillo», en el fondo y

los laterales de la cuna deberán están cubiertos por material blando para evitar las lesiones.

No se debe utilizar la cama para cambiar los apósitos del niño, ya que podría relacionarla

con manipulaciones desagradables y dolorosas. La cama debe convertirse en un lugar de

descanso seguro para el bebé, para que cuando sea algo más mayor pueda buscar en ella un

refugio seguro.

Niño en edad preescolar

Desarrollo de las habilidades motoras

Cuando el niño llega a la edad preescolar, padres y cuidadores se enfrentan a un nuevo reto.

Pronto, empezará a sentarse y a intentar gatear. Es normal que en esta fase se produzcan

accidentes menores o, incluso a veces, importantes. Cuando un niño con EB tiene un

accidente, casi siempre va acompañado de la aparición de ampollas y después de dolor. Es

comprensible que los padres quieran proteger a su hijo frente a los accidentes y el dolor, ya

que no desean verle sufrir. También es importante que el niño descubra por sí mismo su

capacidad física y cuáles son sus propios límites. Será preciso encontrar un equilibrio entre

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