Detecto EB-15-215 Manual do Utilizador descarregar pdf (Página 11)

 XI

zado recomendaciones basándose en su propia experiencia y en la publicada en la literatura

médica, sobre la forma de abordar y tratar a los pacientes con esta enfermedad. En segundo

lugar, se ha resumido de forma bastante exhaustiva la bibliografía sobre investigación, para

explicar más claramente cómo aparece esta enfermedad a nivel genético y cómo estas muta-

ciones provocan el comportamiento disfuncional de las células de la piel.

Esperamos que esta monografía se convierta en un valioso manual para aquellos que

todavía no están plenamente implicados en la asistencia clínica o la investigación de labora-

torio sobre esta enfermedad, y que sirva también de estímulo para nuevas ideas y abordajes

que nalmente mejoren la asistencia y en último caso la curación de todos los pacientes con

EB hereditaria.

Nos gustaría expresar nuestro agradecimiento a nuestra editorial, Springer-Verlag, por

coincidir con nosotros en la oportunidad de esta publicación, a DEBRA-Austria por su

generosa ayuda económica para ayudar a convertir EB-Haus Austria en una realidad y a

DEBRA International por su continuo aliento y apoyo en el mundo de la investigación.

Como codirectores estamos en deuda con todos los autores que han invertido parte de su

valioso tiempo en sus clínicas y laboratorios para producir estos capítulos totalmente actua-

lizados y autorizados. También queremos agradecer al Dr. Rudolf Hametner sus excelentes

fotografías. Los directores agradecen también a sus familias, especialmente a Elisabeth, Ca-

therine y Tigg, su comprensión durante este último año, mientras se planicaba, escribía y

editaba el trabajo.

Y, nalmente, y lo más importante, nos gustaría dar las gracias a los miles de pacientes

con EB y a sus familias, con los que editores y autores han trabajado y de quienes hemos

aprendido mucho a lo largo de casi tres décadas. Ellos nos han enseñado con paciencia

cómo abordar a cada nuevo paciente y aprender de ellos, y a través de sus muchas e intui-

tivas observaciones clínicas, a aplicar este conocimiento a la mejora de la asistencia de cada

nueva generación de niños nacidos con EB hereditaria. Es en último término a nuestros

pacientes y a sus extraordinarias familias a quienes está dedicada esta monografía.

Jo-David Fine

Nashville, Tennessee, EEUU

Helmut Hintner

Salzburgo, Austria

1 2 ... 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 ... 356 357

Sem comentários

Detecto EB-15-215 Manual do Utilizador Página 11