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Las normas de la sociedad no son, por suerte, el mayor problema de toda la vida de la

persona. Sería ideal que fuera posible que la gente viera a una persona normal cuando mira

a alguien afectado por EB, y que una persona con EB tuviera la mismas virtudes y defectos

que cualquier otra persona. Esto abriría el camino para que las personas fueran honestas

unas con otras y para que, si se dieran las circunstancias oportunas, pudiera establecerse

una relación basada en la igualdad de condiciones. Nosotros hemos visto muchos ejemplos

alentadores (Fig. 4.2-9) entre nuestros pacientes, aunque también vemos con demasiada

frecuencia que los deseos de una relación seria no llegan a cumplirse. La necesidad siempre

existe y no resulta fácil dejar a un lado el anhelo de un contacto sexual. No siempre hay res-

puestas para estos problemas y es necesario mantener conversaciones sobre el tema con gran

sensibilidad. Es importante tanto para el adulto con EB como para el cuidador, tomarse en

serio las necesidades más personales del individuo. Con creatividad y una mente abierta, se

pueden encontrar otras formas de satisfacer las necesidades de sexo y ternura de la persona.

Exploraciones físicas generales

A medida que los pacientes con EB cumplen años, los que presentan afectación más grave

van desarrollando limitaciones físicas cada vez mayores, debido al empeoramiento de las

complicaciones extracutáneas (véase Cap. 4.1). La complicación más importante es el car-

cinoma espinocelular, que puede terminar en muerte. Para el bienestar global del paciente

con EB, se recomienda una visita al dermatólogo al menos dos veces al año, a partir de la

adolescencia.

Fig. 4.2-9. Una madre y esposa que también tiene

EB.

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