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3.4. Refuerzo de la nutrición en niños con epidermólisis bullosa

Lesley Haynes

Introducción

Los tipos más graves de epidermólisis bullosa (EB) se han descrito como una «grave y re-

belde desnutrición sin precedentes en la práctica clínica» [43]. Aunque en teoría esto con-

tinúa siendo cierto, en la actualidad existe mayor percepción de la importancia del refuerzo

nutricional para el tratamiento de estos niños. Así, el dietista es un miembro importante

del equipo interdisciplinar (EID), cuya experiencia colectiva es necesaria para lograr el tra-

tamiento óptimo [23].

El mantenimiento activo del refuerzo nutricional tiene grandes probabilidades de op-

timizar aspectos como la resistencia a la infección, el crecimiento y la maduración sexual, la

cicatrización de las heridas y la calidad de vida global. No obstante, los intentos de mejorar

el estado nutritivo con frecuencia son saboteados por factores ajenos al control del dietista,

como el cuidado inadecuado de la piel, la presencia de caries dentales y enfermedades pe-

riodontales, el reujo gastroesofágico (RGE), la impactación fecal y la incontinencia por

rebosamiento y los problemas psicológicos y psicosociales. Además, los padres de los niños

gravemente enfermos priorizan inevitablemente los aspectos del cuidado del niño, y suelen

conceder menor prioridad al cumplimiento de las recomendaciones dietéticas. El trabajo

unido del EID podría minimizar estas dicultades pero, para ser realistas, incluso la inter-

vención nutricional mejor coordinada consigue resultados escasos.

Deterioro nutritivo

El deterioro nutritivo es directamente proporcional a la gravedad de la EB y se produce

sobre todo en los tipos generalizados de EB distróca recesiva (EBDR) y EB juntural (EBJ)

[4]. En estos pacientes, la afectación de múltiples sistemas afecta directa o indirectamente

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